4. 39/2006 legea, abenduaren 14koa, norberaren autonomia sustatzeko eta mendetasunari arreta ematekoa aplikatzeak eragindako taldeek egin dituzten balorazioak
Metodologiari buruzko atalean esan genuen bezala, pertsonen autonomiari eta mendekotasunari buruzko araudia bere hartzaile nagusien artean –besteen beharra duten pertsonak eta haien familiak– izaten ari den inpaktuaren berri izateko, informazioa eskatu diegu zenbait gizarte-erakunderi, organismori eta elkarteri, eta batzuek beren hausnarketak eta iradokizunak helarazi dizkigute.
4.1. Adinekoak
Adinekoen taldea da araudi horren hartzaile nagusia. Izan ere, mendekotasun-egoeran dauden pertsonen guztiaren %80k gutxi gorabehera 65 urte baino gehiago ditu.
Gero eta talde ugariago denez –egiatan, EAEko biztanleriaren zahartze-tasa nabarmen igo da azken urteetan (gaur egun, Euskadiko biztanleriaren %20 baino gehiagok 65 urte baino gehiago ditu, eta 1991. Urtean %12,4k baino ez zuen gainditzen adin hori) eta 80 urte baino gehiago dituzten pertsonen kopurua bikoiztu egin da 20 urtean–, aurreikus daiteke horrek ere eragina izango duela mendekotasun-egoera duten pertsonen multzoan.
Txosten hau bukatzen ari ginen egunetan, erakunde edo organismo hauek emandako informazioa eta balioespenak ditugu eskuartean:
– Bizkaiko Adinekoen Kontseilua.
– Gipuzkoako Adinekoen Kontseilua.
– HARTU-EMANAK, Etengabe Ikasteko eta Gizartean Parte Hartzeko Helduen Elkartea.
– Alzheimer Gaitza duten Pertsonen Senideen Euskadiko Elkarteen Federazioa (AEF-FAE) eta bere baitan hartzen dituen elkarteak.
– Arabako Mendeko Adinekoen Familia Zaintzaileen Elkartea "ASCUDEAN".
4.1.1. Bizkaiko Adinekoen Kontseilua
Kontseiluak, kide anitzeko organo aholkulariak eta kontsultarakoak, Bizkaiko Foru Aldundiaren Gizarte Ekintzako Sailera atxikita dagoenak, 39/2006 Legearen (AMAL) aplikazioa eta garapena nola balioetsi dituzten jakinarazi digute, eta era berean, Autonomiarako eta Menpekotasunari Arreta emateko Sistema (AMAS) hobetzeko proposamen multzo baten berri ere eman digute, 12/2008 Legean, abenduaren 5ekoak, Gizarte Zerbitzuei buruzkoan, xedatutako Gizarte Zerbitzuen Euskal Sistemaren testuinguruan:
Orain, Kontseiluaren balioespenaren eduki nagusiari buruz hitz egingo dugu:
– Lege hori aurrerapen eztabaidaezina da gizarte-politiken arloan, eskubide subjektibo gisa prestazioak eta zerbitzuak eskuratzea aitortu eta arautzen baitu.
– Bermatu beharreko baliabideak nahikoak diren jakiteko aurretik azterketa ez egiteak, gutxienez araudia ezartzeko lehen urratsetan, profesionalak libre egoteko eta prestatzeko arazoak eragin ditu, sartze-prozedura arrazoizko epeetan egiten dela ziurtatzeko.
– Sistema iraunkorra egingo duen egituraren plangintza eskasa hautematen da, bai eta finantzazio defizita ere sistema abian jartzeko nahiz ondoren sistemari eusteko.
– Gizarte Zerbitzuen Euskal Sistemaren iraunkortasunari eta finantzazioari buruz sakon hausnartzea beharrezkoa da.
– Hasierako komunikazio-estrategiak itxaropen handiak sortu zituen herritarren artean, sistema martxan jartzeko beharrezko baliabideak, irizpideak, tresnak eta prozedurak oraindik ezartzeko zeudenean.
– Prestazioak eta zerbitzuak eskuratzeko atzerapena azpimarragarria da.
– Mendekotasuna balioesteko, eta prestazioak eta zerbitzuak eskuratzeko prozedurak –Legea onartu aurretik jada bazeuden prestazio eta zerbitzu gehienak– are gehiago burokratizatu du haien esleipena eta lehen eta bigarren mailako arretako gizarte zerbitzuetan kolapsoa eragin du (balorazio- eta diagnostiko-taldeetan saturazioa, itxaro-zerrendak…). Oinarrizko gizarte zerbitzuak saturatzeak mendekotasunaren balorazio-eskaerarekin batera joan behar duten gizarte-txostenak egitea baldintzatu du.
– Legeak Autonomiarako eta Menpekotasunari Arreta emateko Sistema (AMAS, 2007-2014) pixkanaka ezartzeko xedatu duen aldia gehiegi luzatu dela uste da. Aldi horretan, prestazioak eta zerbitzuak jasotzeko eskubidearen eraginkortasuna pixkanaka gauzatuko da, pertsonaren mendekotasun-mailaren arabera.
– Autonomiarako eta Menpekotasunari Arreta emateko Sistema (AMAS) sartzeko unibertsaltasuna ez dago bermatuta praktikan (arretan izan beharreko gutxieneko babes- eta intentsitate-mailei dagokienez izan ezik). Izan ere, zerbitzu-sarea oraindik ez dago erabat ezarrita (hori dela eta, zerbitzuari lotutako prestazio ekonomiko bat ematea aztertzen ari dira, zerbitzua eskuratu ezin dutenentzat).
– Autonomia-erkidegoen, lurralde historikoen eta udalerrien artean desberdintasun esanguratsuak daude prestazioei eta zerbitzuei, horiek eskuratzeko baldintzei, arretaren edukiari eta intentsitateari, prestazioen eta zerbitzuen bateragarritasunari edo finantzaketan ordaintzeko betebeharra duten pertsonen partaidetzari dagokienez.
– Zerbitzuen eta prestazioen katalogoak laguntzeko izaera nabarmena duela hautematen da.
– Legeak ez du argitzen prebentzioaren eta autonomiaren sustapenaren arloan zer ekimen mota bultzatu nahi dituen (15. eta 21. artikuluak).
– Arreta-maila arrunt oso oinarrizkoa bermatzen du, prestazioek eta zerbitzuek jada autonomia-erkidego, lurralde historiko eta udalerri batzuetan zuten garapenarekin lotuta. Hala, Bizkaian, legeak xedatzen dituen zerbitzuak eta laguntzak jada ezarrita zeuden, gaueko zentzuak eta prestazio ekonomikoak izan ezik. Legea pixkanaka ezartzetik eratorritako konpromisoek, orain arte, ez dituzte gorantz aldatu Bizkaiko Foru Aldundiko Gizarte Ekintza Sailak jasotako helburuak zerbitzu eta laguntza horiei dagokienez. Gainera, Gizarte Zerbitzuen Euskal Sistemako prestazioen eta zerbitzuen katalogoak eta Gizarte Ekintza Sailak garatutako programek barne hartzen dituzte 39/2006 Legeak jasotzen ez dituen ezinduei laguntzeko eta autonomia sustatzeko zerbitzuak, hala nola laguntza-zerbitzuak zaintzaileei, eta gizarte zerbitzuen alorrean parte hartzeko eta gizarteratzeko zerbitzuak .
– Mendekotasuna Balioesteko Baremoa (MBB) ez da egokitzen adimen urritasuna duten pertsonen errealitatera, ez eta gaixotasun mentalak dituzten pertsonen errealitatera ere. Izan ere, tresna hori eguneroko bizitzako oinarrizko jarduerak egiteko ahalmen funtzionala balioesteko da.
– Legeak gizarte zerbitzuen sisteman jartzen du arreta osoa, nahiz eta aipatu gizarte- eta osasun-koordinazioa sendotzea beharrezkoa dela.
– Bi arrisku hautematen dira:
• ezinduei laguntzearen eta autonomia sustatzearen eta gizarte zerbitzuen sistemaren artean identifikatzeak behar horiek dituen beste sistema batzuen konpromisoa murriztea (hala nola osasun-sistemarena);
• gizarte zerbitzuen sistemak ezinduei laguntzen eta autonomia sustatzen jartzea indar osoa, berezkoak dituen eta adinekoei ere eragiten dieten beste behar batzuen arreta baztertuz.
– Legearen hasierako proiektua adinekoei zuzenduta zegoen. Beraz, azkenean, ez ditu beste talde batzuen beharrak jaso, eta ez dago pertsona autonomoengana zuzendua (zerbitzuen, prestazioen eta autonomia sustatzeko neurrien definizioan defizit bat dago). Horrenbestez, ez da autonomia sustatzeko eta mendekotasun-egoeran dauden pertsonen arretarako lege integral bat.
– Legeak hirugarren sektorearen partaidetza historikoa eta administrazio publikoei gizarte zerbitzuak ematen eskainitako laguntza aitortzen du, baina ez dio tratamendu bera ematen laguntza informalari.
– Etxeko laguntza-zerbitzua (ELZ) eskuratzeko egungo baldintzek laguntza hori beharko luketen pertsona ugariri zerbitzu hori erabiltzeko asmoa kentzen diete.
– EAEk geriatriako espezialitatea ez izatea salatzen dute.
– Tokiko erakunde batzuk zorrozki aplikatzen ari dira legea ezartzeko egutegia. Horrenbestez, I. gradua II. maila dutela balioetsi zaien pertsonek ez dute etxeko laguntza-zerbitzua (ELZ) jasotzeko eskubiderik izango 2011. urtera arte. Halaber, 727/2007 Errege Dekretuan ezarritako gutxienekoei emateko arretaren intentsitatea doitzen hasi dira (70 eta 90 ordu artean hilean III.2. graduarentzat.; 55 eta 70 ordu artean III.1. graduarentzat; 40 eta 55 ordu artean II.2. graduarentzat; eta 30 eta 40 ordu artea II.1. graduarentzat).
– Familia-ingurunean zainketak emateko prestazioak (FIZPE) zainketa-lanak aitortzen ditu. Egiatan, emakume askok egiten dituzte lan horiek, eta hala, gizarte segurantzan afiliatzeko, alta emateko eta kotizatzeko aukera izango dute. Prestazio hori ematea, salbuespenekoa izango zela aurreikus arren, orokortzen ari da zerbitzuen kalterako. Izan ere, plazen eskaerak eguneko zentroetan atzera egin du.
Kontseiluak, adierazitako gaiak aztertu eta gero, hobetzeko zenbait proposamen jakinarazi dizkigu:
– Prestazioak eta zerbitzuak eskuratzeko epeak murriztea, bai eta balorazioa egiteko eta Banakako Arreta Plana eskuratzeko batez besteko denbora ere, prestazioak eta zerbitzuak eskuratzeko prozedura erraztea (eskaera online BFAra iristea, Gipuzkoan egiten den bezala), eta erabiltzaileei eskainitako informazioa eta orientazioa hobetzea.
– 12/2008 Legearen markoan, zerbitzuen katalogoari buruzko dekretuaren (zerbitzuen eta prestazio ekonomikoen edukia ezarri beharko du, besteak beste, baina baita horien zenbatekoak, horiek eskuratzeko baldintzak eta baterako ordainketa), Gizarte Zerbitzuen maparen, EAEko gizarte zerbitzuen plan estrategikoaren eta memoria ekonomikoaren arteko beharrezko koherentzia bermatzea.
– Atseden-zerbitzua, foru-erantzukizuna duena, zaintzaileei laguntzeko zerbitzuarekin, udal erantzukizuna duenarekin, lotzea.
– Zerbitzuen eta prestazioen erabilera konbinatua kontuan hartzea, esku-hartzea pertsonen eta bere laguntza-sare informalaren beharretara eta ahalmenetara egokitzeko moduan. Hala, esate baterako, mendekotasun handiko egoeran dauden pertsonen kasuan, beharrezkoa litzateke etxeko laguntza-zerbitzua beste prestazio edo zerbitzu batzuekin konbinatuta sustatzea. Izan ere, pertsona horientzat gehienez ezarritako hileroko 90 arreta-orduak ez dira nahikoak. Halaber, komenigarria litzateke familia-ingurunean zainketak emateko prestazio ekonomikoa etxeko laguntza-zerbitzuak, eguneko zerbitzuak, gaueko zerbitzuak eta atseden-zerbitzuak eskuratzearekin bateratzea (aukera horiek jada kontuan hartzen dira Araban eta Gipuzkoan, dagozkien kenkariak aplikatzearen bidez).
– Gaur egun, Bizkaian, mendekotasun-egoeran dauden pertsonei eta haien senideei arreta bermatzen jartzen da arreta osoa. Hala ere, hori guztia bezain garrantzitsua da mendekotasuna prebenitzea eta autonomia sustatzea, lehen mailako (telelaguntza, ELZ, laguntza-zerbitzuak familia zaintzaileei) eta bigarren mailako (estimulazio goiztiarra, atseden-zerbitzua) arreta-zerbitzuak sustatzearen bidez. Era berean, beharrezkoa da adinekoen zahartze aktiboa eta gizarte-partaidetza laguntzen duten programak babestea eta erraztea, beste arreta-sistema batzuekin lankidetzan: Hezkuntza (ikaskuntza bizitza osoan zehar), kultura (aisialdira sarbidea, aisialdi aktiboa sustatzea), etab.
– Etxeko laguntza-zerbitzuaren bideragarritasuna epe ertainera eta epe luzera bermatuko duten formulak bilatzea.
– Zenbaitetan, eguneko zentroak behar baino gutxiago erabiltzen dira. Horrenbestez, komeni da laguntza-baliabide horien okupazio handiagoa bermatzeko formulak aztertzea (ordutegiak malgutzea, egun erdia edo asteburuak egoteko aukera, baliabide hori egokitzea mendekotasun arina edo neurrizkoa duten pertsonen arretarako, zentroen eskaintza lurraldean banatzea, etab.) edo, aitzitik, eskaini behar diren plazen bolumen osoa berriz aztertzea.
– Gaueko zentroen –edo zerbitzuen- ezaugarriak argitzea eta beren behar eraginkorra aztertzea, ia ez baitago eskaririk. Bi esperientziaren berri dago: bata, Gasteizen, EULENek kudeatutako titulartasun publikoko zentro batean, eta bestea, Donostian, Matia Fundazioaren Julián Rezola zentro gerontologikoan.
– Txandaka lan egiten duten pertsona zaintzaileei edo egunaren bukaeran eta gauean asaldura-arazoak jasaten dituzten –gauean nora ezean ibiltzea, suminkortasuna, agresibitatea edo zaintzaileari aurre egitea– dementziak dituzten pertsonak zaintzen dituztenei laguntzeko balioko lukete, atseden har dezaten eta egunez zainketa-lanekin jarrai dezaten.
– Bizkaiko Foru Aldundiak, Gipuzkoakoak eta Arabakoak ez bezala, ez du arautu zerbitzuari lotutako prestazio ekonomikoa. Badirudi komenigarria dela zerbitzua arautzea, 39/2006 Legearen eta Gizarte Zerbitzuei buruzko 12/2008 Legearen arteko koherentzia bermatuz[70].
– FIZPEren erabilera desegokiak saihesteko eta zaindutako pertsonaren nahiz zaintzailearen borondateari erantzuten zaiola bermatzeko kontrol-neurriak ezartzea (zainketak emateko eta zenbait kasutan aldian aldiko ebaluazioak egiteko zaintzailearen gaitasunak zehazteko irizpideak finkatzea). Saiatu behar da FIZPE ez izaten saturazioagatik edo eskuratze-epeen gehiegizko atzerapenaren ondorioz beharrezko baliabidea esleitu ezin denean jaso beharreko prestazio bat.
– 39/2006 Legearen 36. artikuluan aurreikusitako profesionalak eta zaintzaileak prestatzeko eta gaitzeko neurriak sustatzea.
– Osasun Sailarekin protokolo bat ezartzea, lehen mailako arretako medikuek hirugarren pertsonentzat txostenak egiten dituztela bermatuko duena, mendekotasun-egoerak baloratzeko beharrezkoak direnean.
– Esku-hartzearen aldian aldiko jarraipena bermatzea. Jarraipen- eta kontrol-sistemak ezartzea.
– Mendekotasuna balioesteko tresnak (MBB) eta orientabide-tresnak (BAP) 12/2008 Legean aurreikusitakoekin konektatzea: gizarte-fitxa eta arreta pertsonalizaturako plana.
– Gizarte- eta osasun-koordinazioan aurrera egiten jarraitzea, baterako erantzunak hobetzeko: beharrezkoa da osasun-sistemak nahiz gizarte-zerbitzuenak aurrera egitea mendekotasun-egoerei egokitutako erantzunak eratzeko moduari buruzko hausnarketan, bi sistemen iraunkortasuna bermatuz epe ertainera eta epe luzera. Beraz, premiazkoa da zenbait gairi heltzea, hala nola bilakaera kronikoko gaixotasunen arreta, mendekotasun-egoeren prebentzioa eta bizi-baldintza osasungarrien sustapena, erabiltzailearen inplikazioa, eta lehen mailako arretaren eta ospitaleko arretaren arteko koordinazioa hobetzea.
[70] Proposamen horiek Bizkaiko Foru Aldundiak 90/2010 Foru Dekretua, ekainaren 29koa, mendetakosuna duten pertsonentzako Bizkaiko foru egoitzen zerbitzuari loturiko prestazio ekonomikoa arautzen duena argitaratu baino lehen jaso ziren.
4.1.2. Gipuzkoako Adinekoen Kontseilua
Kontseilua adinekoek eta adinekoekin lotutako erakundeak, elkarteak eta organizazioak parte hartzeko berariazko foro bat da, biztanleriaren sektore horren ongizatea lortzeko politiken eta jarduketen planifikazioan eta jarraipenean laguntzeko.
Kide anitzeko organo bat da, kontsultarakoa, Gipuzkoako Foru Aldundiko Gizarte Politikako Departamentuari atxikia, adinekoekin zerikusia duen gizarte politikaren diseinuan, abian jartzean eta jarraipenean laguntzeko lana esleituta zaiona.
Gizarte Politikako Departamentuko Idazkaritza Teknikoak jakinarazten digunaren arabera, orain azalduko diren balioespenak eta ekarpenak Kontseilua osatzen duten elkarteek eta adinekoek egindakoak dira, erakunde publikoen edo enpresa kudeatzaileen ordezkaritzan Kontseiluan parte hartzen dutenen esku-hartzerik gabe.
– Ezaugarri horiek dituen legea bat onartzea bera oso positiboa da; oso beharrezkoa zen familia asko erabat utzita baitzeuden.
– Mendekotasun-egoeran dauden pertsonak zaintzen dituzten senideei emandako laguntza ekonomikoa, legean jasotakoa, legearen lorpentzat hartzen da.
– Mendekotasun-araudiak lanpostuak sortu ditu eta sortzen jarraituko du.
– Legearen garapena moteltzat hartzen da. Halaber, autonomia-erkidego batetik bestera aldatu egiten dela ere uste da. Zehazki, euskal administrazio publikoek egindako garapenarekin lotuta, balorazioa oso positiboa da. Lege hau beste autonomia-erkidego batzuetan egoera okerragoan dagoela uste da.
– Teknikariek mendekotasuna balioesteko erabiltzen dituzten irizpideak desberdinak dira.
– Balioespenaren emaitzak ez ditu familia asko asetzen.
– Komenigarria litzateke Estatuko Administrazioak beharrezko baliabide teknikoak eta ekonomikoak jartzea, Legearen garapen eraginkorra eta unibertsala bermatzeko.
– Legearen ezartzeak mendekotasun-egoeran dauden pertsona asko, oinarrizko gizarte zerbitzuetara gerturatu ez zirenak, zerbitzu horietara gerturatzea eragin du. Horri esker, zehaztasun handiagoz jakin da mendekotasunaren errealitatea zer-nolakoa den.
– Legeak zerbitzuetarako eta prestazioetarako sarbidea bermatzen du, eskubide subjektibo gisa hartzen baitu.
– Mendekotasun-egoeran ez dauden adinekoak edo oso adinekoak bizitegi-zentroetara sartzea zailtzen du, nahiz eta behar duten. Alderdi horrek eragin berezia du premiazko egoeretan (familiaren edo auzokoen laguntzarik ez duten pertsonak, ospitalean sartu ondoren edo erorketa bat izan ondoren). Kasu horietan, mendekotasuna balioesteko prozesuak zerbitzuak eskuratzea atzera dezake eta eskuratze horrek azkarragoa izan beharko luke. Udalerri batzuetan larrialdi-protokoloak daude, baina beste batzuetan ez.
– Balioespena egiteko irizpideek gai fisikoetan jartzen dute arreta batez ere, zenbait alderdiri arreta ez jarriz, hala nola kudeaketak egiteko gizarte-abilezia eta abilezia pertsonal gabeziari, eta pertsonaren alkoholismoari.
– Prestazio ekonomikoak ematearen bidez, ez da bermatzen pertsona mendekoen zainketa zuzena etxean. Batzuetan, ezin da jakin zainketa horiek ondo ematen diren ala ez.
– Elkarteak –administrazioen eragile laguntzaileak izan beharko zutenak– baztertuak geratu dira.
– Gipuzkoako Foru Aldundiaren kudeaketa bizia izaten ari da. Mendekotasuna balioesteko 15 egun eta gehienez bi hilabete prestazio ekonomikoen izapidetzen. Zerbitzuak (hala nola eguneko zentroak eta harrera-zentroak) eskuratzeko atzerapenak erregistratzen ari dira, libre dauden tokien araberakoa baita. Zerbitzu horiek eskuratzeko itxaro-denboran desberdintasunak daude, bizitokiaren arabera. Hala, herri handietan itxaro-zerrendak luzeagoak dira.
– Gaixotasun kognitiboak dituzten pertsonek balioespen-prozedura azkarragoak eta etxeko laguntza zerbitzua arinago abian jartzea behar dute. Pertsona horien arreta ez dago behar bezala jasota sisteman.
– Premiazkoa da urritasuna duten edo muturreko egoeretan dauden adinekoentzat arreta psikologikoko programak sustatzea.
– Komenigarria litzateke gizarte zerbitzuen egungo ereduari, eta biztanleriaren zahartzea eta mendekotasun-egoeren areagotzea ikusita, eredu horrek duen bideragarritasunari buruzko eztabaida bat eratzea, eta norberaren autonomiaren eta mendekotasunaren arretaren arloan plan estrategiko bat sortzea.
4.1.3. Bazkidetutako adinekoak gizarte-partaidetzarako
HARTU-EMANAK,, adinekoen etengabeko ikaskuntzarako eta gizarte-partaidetzarako elkartea da, 2002. urtean sortua. Gizarte parte-hartzaileagoa, demokratikoagoa eta solidarioagoa sustatzeko egiten du lan, gizarte-partaidetza aktiboaren, etengabeko ikaskuntzako proiektuen garapenaren eta elkarteko kideek, oro har, gizarteari, eta batez ere, belaunaldi berriei, esperientzia transmititzearen bidez. Bizkaian dago.
2006. urtean, "Adinekoak eta Gizarte Zerbitzuak" izeneko lan-talde bat sortu zen. Talde horretan, AMALekin lotutako alderdiak aztertzen dira, besteak beste.
Elkarte horrek bidali digun balorazioan landu dituen gai nagusiak azpimarratuko ditugu:
– Legearen alderdi hauek positibotzat jotzen dituzte:
• Mendekotasun-egoeran dauden pertsonen autonomia eta arreta sustatzeko eskubidea biztanleriaren eskubide subjektibo gisa aitortzea.
• Mendekotasun-graduak definitzea.
• Prestazioen eta zerbitzuen katalogo bat ezartzea.
– Biztanleria pozik eta itxaropentsu zegoen AMALek eskaintzen zituen aukerak ikusita, baina orain etsita, mesfidati eta kritiko dago erakundeen aurrean, legearen aplikazioan izandako atzerapenengatik eta adostasun ezagatik.
– Ez du zehazten irizpide objektiboen bidez banakako mediku-txostenaren gizarte-ingurune osagarriaren balorazioa.
– Elkarte horren ustez, adinekoen eta hirugarren sektorearen elkarte-mugimenduaren ordezkaritza AMALen 40. artikuluan jasotako Kontsulta Batzordean egon beharko litzateke. Oro har, ezinbestekoa da Adinekoen Elkarteen parte-hartzea eta ordezkaritza hobetzea Kontsulta Organoetan eta Aholku Kontseiluetan.
– Denbora-horizontea, egun 8 urtetan ezarria, 6 urtera aurreratu beharko litzateke, AMAL erabat ezartzeko.
– Eusko Legebiltzarrak abenduaren 5eko 12/2008 Legea, Gizarte Zerbitzuei buruzkoa, onartzea oso positibotzat jotzen dute.
– Gizarte Zerbitzuen Euskal Sistema orokortzeko epea, indarrean sartu zenetik hasita 8 urtekoa, ez litzateke handiagoa izan behar 5 urte baino.
– Gizarte- eta osasun-espazioa ez da behar adina arautzen eta espazioa horren garapenaren etorkizuna zalantzazkoa da.
– EAEri dagokionez, ez da sumatu aurrerapenik gizarte- eta osasun-espazio horren garapenean. Gizarte- eta osasun-esparruaren artean loturarik ez dagoela ikusten da, batez ere gaixoari arreta emateko jarraibideei dagokienez, osasun-egoerak aldaketak (okerrera egitea edo onera egitea) izaten direnean.
– Balorazio-prozeduren eta banakako arreta-plana egiten gehiegizko atzerapena.
– Udaletan egoitza duten oinarrizko gizarte zerbitzuetan hasierako kolapsoa.
– Etxeko laguntza-zerbitzuen ahulezia, nahiz eta adinekoek beren autonomia indartzeko eta ingurune naturalean egoteko gehien eskatzen duten zerbitzuetako bat izan. Premiazkoa da zerbitzu hori hobetzea.
– Baliabide ekonomikoen hornidura ez da nahikoa; beharrezkoa da finantzazio publiko iraunkor bat bermatzea.
– Egun, gaitasunak administrazio publikoen artean banatuta dagoen modua ez dela egokia uste dute, eta erakundeen arteko koordinazioa eta harmonizazioa zailtzen duela. Gainera, sistemaren eta baliabideen eraginkortasuna arriskuan jartzen du.
– Informazio-, orientazio-, balorazio- eta diagnostiko-zerbitzuak hobetzeko beharra dagoela ikusten da, bai eta oinarrizko gizarte zerbitzuen zeregina indartzekoa ere.
– Beharrezkoa da etxean bizi diren mendeko adinekoei, eta beren familiei edo zaintzaileei arreta eta laguntza emateko programak indartzea eta sendotzea, batzuen nahiz besteen bizi-kalitatea hobetzen laguntzeko. Eredu ona da Bizkaiko Foru Aldundiko ZAINDUZ programa.
– Komeni da biztanleriaren arreta hobetzea, dagozkien organismoak premiatuz beren web-orrietan ageri den informazioa beti eguneratuta izan dezaten, batez ere indarrean dagoen araudiari dagokionez.
4.1.4. Alzheimer gaixotasuna duten adinekoak
Alzheimer gaixotasuna zahartzearekin lotutako gaixotasun neurodegeneratiboa da. Egiatan, endekapenezko dementzia horren kopuruak handitu egiten dira adinarekin. Hala, 65-69 urteen artean biztanleriaren %1ak du; 90 urtera arte %32-38ak; eta 95 urte edo gehiago dituztenek %40-50ak.
Kalkuluen arabera, gaur egun, 20.000 pertsona inguruk dute gaixotasun hori Euskadin. Aurreikuspenen arabera, kopuru hori handitu egingo da datozen urteetan, bizi-itxaropena pixkanaka gorantz doa eta.
Egoera aurreratuan, memoriari, denbora- eta espazio-orientabideari, hizkuntzari, arrazoiketari, adimen kritikoari eta erabakiak hartzeko ahalmenari eragiten dio, eta horiekin batera, mugimendu asaldurak eta beste arazo batzuk ere izaten dira. Horrek guztiak eragiten du pertsona mendekotasun handiko egoeran egotea.
Gaixotasunak gaixotasuna duen pertsonari, familiari eta gizarte osoari eragiten dio. Gaixoaren narriadura-prozesuak inpaktu emozional handia eragiten du bere pertsona maiteengan. Gainera, gertukoenek zama fisiko eta psikiko gogorra jasaten dute, eman beharreko zainketak direla eta.
2009ko martxoaren 10ean, Euskadiko Alzheimerdun Gaixoen Senitartekoen Elkarteen Federazioak (AEF-FAE), Arabako, Gipuzkoako eta Bizkaiko elkarteak biltzen dituena, onura publikokotzat aitortu zen. Erakunde horiek 20 urte baino gehiago daramate lanean, Alzheimerra duten pertsonen eta beren familien bizi-kalitatea hobetzeko, gizarte- eta hezkuntza-programen, laguntza-taldeen, psikoestimulazio-zentroen eta asteburuko zentroen, prestakuntza- eta hedatze-lanen, fisioterapia-zerbitzuen, arreta psikologikoaren eta boluntario-programen bidez.
Orain, AMALi eta AMALen ezartzeari buruz emandako balorazioaren eduki nagusia jasoko dugu:
– Oro har, Bizkaiko Adinekoen Kontseiluak egindako balioespenarekin bat datoz.
– Positiboa da Legea zaintzaile senitartekoen lana aintzatestea, familia-inguruneko zainketetarako prestazio ekonomikoaren bidez, eta gizarte segurantzan haiei alta ematea jasotzea. Hala ere, prestazioak bere horretan ez du bermatzen mendekoari kalitateko arreta ematen zaiola, eta mendekoaren gizarte-bakartzea betikotzen lagun dezake.
– Hasierako kolapsoa eta azterketa-prozeduran izandako gehiegizko atzerapenak sortutako egoera pixkanaka gaindituz doa, baina oraindik ez dira konpondu larrialdi-egoerak.
– Legearen hartzaileen eta beren senideen artean Legeak eskaintzen dituen prestazioei buruzko informazio eza dagoela antzematen da.
– Gizarte- eta osasun-koordinazio eskasa.
– Balioespen-prozesuan, komenigarria litzateke dementzia duen pertsonak jasotako informazioa zaintzaile nagusiak emandakoarekin alderatzea eta argitzea, bai eta Banakako Arreta Planean haien parte-hartzea bermatzea ere, Alzheimerra duten pertsona askok ez baitakite gaixotasuna dutenik, ez dira konturatzen zer jardueretan dituzten benetako arazoak edo iraganera jotzen dute egungo aukerei buruzko informazioa emateko. Zaintzaile nagusiarekin gaixoa gabe egiten den kontaktu hori protokolizatu egin beharko litzateke.
– Beharrezkoa da balioespena egiten dutenek dementziari buruzko berariazko prestakuntza jasotzea. Oso komenigarria izango litzateke neuropsikologo bat egotea balorazio-taldeetan.
– Balorazio-sistemak muga fisikoetan jartzen du arreta eta beste arlo hauek bigarren mailan uzten ditu, nahiz eta urritasun handia eragiten duten faktoreak izan:
• Asaldura kognitiboak: haluzinazioak, eldarnioak, gezurrezko ezagutzak, memoriaren, arretaren, orientazioaren eta abarren asaldurak.
• Jokabidearen asaldurak: agresibitatea, noraezean ibiltzea, objektuak ezkutatzea eta galtzea.
• Emozio-egoera: lehen etapetan, dementziak depresioarekin eta/edo antsietatearekin batera gertatzen dira maiz, eta horrek zenbait jarduera egitea oztopa dezake.
• Funtzio betearazleak: ekintzak egiteko eta planifikatzeko zailtasunak.
• Lo egiteko arazoak.
– Mendekotasun-egoera aztertzeko prozedura luzea da, kontuan hartzen badugu Alzheimer gaixotasunaren bilakaera desberdina dela pertsona bakoitzarengan, eta batzuetan, egoera goitik behera alda daitekeela oso denbora-tarte txikian.
– Gizarte-ingurunearen eta gizarte- eta familia-egoeraren azterketa ezinbestekoa da, mendekotasun-egoera balioesteko, bai eta BAP egiteko ere.
– Berariazko baliabideak falta dira dementzia duten pertsonentzat. Halaber, beharrezkoa da dauden baliabideak egokitzea, kalitate handiagoko arreta bermatzeko.
– Positiboa da jasotako prestazioek zergarik ez izatea.
– Hartzaile gehienek (bazkidetutako zaintzaile nagusien ia %35ak 65 urte baino gehiago du) ez dute ia ulertzen Administrazioak erabilitako hizkuntza. Hizkuntza hori erraztea, eta presentziazko informazioa eta orientabidea ematea, lagungarria litzateke ulermenerako.
– Beharrezkoa da etxeko arreta ematen duten profesionalen prestakuntza eta akreditazioa.
– Komeni da larrialdiko etxeko laguntza-zerbitzuak, pertsona horien etxeko zainketan gertatu ohi diren egoera kritikoei erantzun azkarra eta eraginkorra emango dietenak, abian jartzea.
– Eguneko zentroen antzeko atseden-zerbitzuak sortzea proposatzen da, baina estaldura-ordu gutxiago dituztenak; eguneko zentro batzuetan arratsaldez libre geratzen diren tokiak aprobetxatzea eta adinekoentzako eguneko landa guneetan dementzia ertaina duten pertsonentzat toki gehiago jartzea eta asteburuetan irekitzea, pertsonak bere ohiko gertuko ingurunean jarrai dezan.
4.1.5. Zaintzaileak
Adinekoak bere ohiko ingurunean ahalik eta denbora gehiena egotea egokiena dela argi eta garbi dago, eta denak horretan ados daude. Gaur egun, hori guztia zaintzaileek egiten duten lan goraipagarriari esker lortzen da.
Mendeko pertsonaren familiakoak diren zaintzaileen %80 baino gehiago emakumeak dira, eta beren batez besteko adina 52 urtekoa da gutxi gorabehera (%20ak baino gehiagok 60 urte baino gehiago ditu).
Azterketa askok adierazten dute zaintzaileen emozio-egoerak kalte handiak jasaten dituela, antsietate- eta depresio-maila kezkagarriak dituztela. Gainera, jasaten duten gehiegizko zamak eragina du beren osasun-egoera fisikoaren narriaduran eta bizi-estiloa aldatzeak gizarte-bakartze handiagoa izatera bultza ditzake.
Bestetik, duela gutxiko azterketa batek[71] adierazi du EAEn adinekoen zaintzaileen lanak euskal administrazio publikoei 1.014 eta 2.415 milioi euroren[72] artean aurrezten laguntzen dietela –arreta-ordua baloratzeko hartzen den irizpidearen arabera–.
Arabako Mendeko Adinekoen Familia Zaintzaileen Elkarteak "Ascudean" AMALen ezartzeari buruz zer iritzi duten jakinarazi digute. Hemen laburbilduko dugu:
– Araudi horren ezartzeak ez du eraginik izan mendekoen eta beren senideen bizitza-kalitatearen hobekuntzan.
– Legea aplikatzeari esker, talde ugari baten errealitatea azaleratu da, legeak jasotzen dituen prestazioak eta zerbitzuak behar dituenena.
– Ohartzen dira prestazio ekonomikoek, nahiz eta salbuespenezkoak izatea nahi den, zerbitzuak ordezkatzeko arriskua dagoela, hain zuzen ere zerbitzurik ez dagoelako. Itxaro-zerrendak daude eguneko zentroetan, harrera-zentroetan eta etxeko laguntza-zerbitzuetan.
– Haien ustez, egokiagoa izango litzateke berariazko balorazio-baremoak ezartzea adin-tarteentzat eta urritasun motentzat.
– Ez zaie egokia iruditzen baremoak "iraunkorrak ez diren" gaixotasun larriak, hala nola onkologikoak, dituzten pertsonak kanpo uztea.
– EAE osorako baterako eredu bat eskatzen dute zerbitzuei eta zerbitzuen eskuratzeari dagokienez.
– Lege hori aplikatzeko behar adina finantza-baliabide ez dagoela uste dute.
– Zerbitzuen esleipena nabarmen atzeratzen ari dela sumatzen dute, legea indarrean jarri aurreko egoerarekin lotuta.
– Beste zerbitzu batzuk eskuratzearen ondorioz familia-ingurunean zainketak emateko prestazio ekonomikoetan izandako murrizketak direla eta, familia askok uko egiten diete zerbitzu horiei.
– Hirugarren sektoreak atzera egin duela, eta irabazi-asmoa duten enpresek protagonismo handiagoa lortu dutela hautematen dute.
– Mendeko gisa balioetsi ondoren hil diren pertsonen kasuak izan dira, haien familiei prestaziorik ordaindu ez zaienekoa, legez aurreikusitako atzeraeragina izan arren.
– BAPek dauden baliabidetara bideratuta daude, ez benetako beharrera.
– Gizarte zerbitzuei buruzko legea onartu eta gero antzematen den egoera berriaren arabera, kasu batzuetan, foru-erantzukizuneko zerbitzuek (prestazio ekonomikoak, eguneko zentroak…) mendekotasun-egoeran dauden pertsona batzuk artatuko dituzte, eta udal-erantzukizuneko zerbitzuek (zaintzaileak laguntzeko zerbitzua), berriz zaintzaileak artatuko dituzte. Neurri horrek erakundeen arteko koordinazio ahula kaltetzearen beldur dira.
– Autonomia-erkidegoan datu-sistema zentral bat, esku hartzeko eredu komun bat eta zerbitzuen katalogo bakar bat prestatzea premiazkotzat jotzen dute.
– FIZPEren zenbatekoak ez luke lanbide arteko gutxieneko soldata baino baxuagoa izan behar.
– Autonomiarako eta Menpekotasunari Arreta emateko Sistema (AMAS) gizarte segurantzako sisteman sartu beharko litzatekeela uste dute, berme handiagoak emateko.
– Zehazki, Araban, mendekotasun-egoeran dagoen pertsona gisa aintzatestea ez da hobekuntza izaten ari ordura arte Udalak autonomo gisa artatzen zuen pertsonarentzat (ELZ ordu gehiago zituen, ebazpenak azkarrago ematen ziren, etab.).
– Araban ELZrekin arazo asko erregistratzen ari direla diote: "itxaro-zerrenda luzea dago eta familiek ez dakite noiz izango diren zerbitzu horren onuradunak; familiak gure elkartera etortzen dira 2008ra arte genuen larrialdiko zerbitzuaren bila. Urte horretan, aldundiak diru-laguntzak kendu zizkigun eskumen publikoko zerbitzu bat zela uste baitzuten".
– Araban FIZPEri eta ZLPri buruzko ebazpenetan gehiegizko atzerapena dagoela antzematen dute.
– Eskaera datatik prestazio ekonomikoen atzeraeragina kentzea oso kaltegarria izaten ari dela azpimarratu nahi dute.
– Eusko Jaurlaritzak araudian egindako aldaketa ongi dagoela uste dute, mendekotasun-egoeran dauden pertsonen gizon eta emakume zaintzaileei zuzendutako laguntza ekonomikoa, lan eta familia bizitza bateratzekoa, berdintzeko (lehen handiagoa zen gizonentzat) egin zena, hain zuzen.
[71] Gaztela-Mantxako eta Murtziako unibertsitateek eta Urrutirako Hezkuntzarako Unibertsitate Nazionalak (UHUN) Zerga Ikasketen Institutuarentzat egindako azterketa.
[72] Iturria: Oliva, Vilaplana eta Osuna (2011), EDAD 2008ko datuak eta Espainiako Nazio eta Eskualdeko Kontularitzari buruzko informazioa (EIN) oinarri hartuta
4.2. Urritasuna duten pertsonak
Ezgaitasun fisikoak, intelektualak edo zentzumen-ezgaitasunak dituzten pertsonak ordezkatzen dituzten gizarte-entitate multzo batek AMALen aplikazioari buruzko balioespenak helarazi dizkigu, bai eta hobetzeko zenbait proposamen ere.
– FEKOOR - Gutxitasun Fisikoa eta/edo Organikoa duten Bizkaiko Pertsonen Federazio Koordinatzailea.
– EGINAREN EGINEZ - Gutxitasun Fisikoa duten Arabako Pertsonen Elkartea.
– ELKARTU - Gutxitasun Fisikoa duten Gipuzkoa Pertsonen Federazio Koordinatzailea.
– ELKARTEAN - Euskal Autonomia Erkidegoko Gutxitasun Fisikoa duten Pertsonen Konfederazio Koordinatzailea.
– ASPACE-BIZKAIA - Buru-paralisiaren Bizkaiko Elkartea.
– ASPACE-GIPUZKOA - Buru-paralisiaren Elkartea.
– ASPACE-ÁLAVA - Elbarritasun zerebralaren eta antzeko gaitzen elkartea.
– FEATECE - Hartutako Kalte Zerebralaren Elkarteen Euskadiko Federazioa (ATECE Bizkaia, Gipuzkoa eta Araba).
– GORABIDE - Adimen-ezintasuna duten pertsonen aldeko Bizkaiko Elkartea.
– ATZEGI - Gipuzkoako Adimen Urritasuna duten pertsonen aldeko erakundea.
– APDEMA - Arabako Adimen Urritasuna duten pertsonen aldeko erakundea.
– FEVAS - Adimen Ezintasuna dutenen aldeko Elkarteen Euskal Federazioa.
– ONCE Euskadi.
– Euskadiko Itsugorren Elkartea.
– Euskadiko Down Sindromearen Elkartea.
– Bidegain Elkartea arreta goiztiarrerako.
– FEVAPAS, Euskal Herriko Gorren Lagun eta Gurasoen Elkarteen Federakundea.
– ITXAROPENA Ikusmen Urritasuna duten Pertsonen Elkartea.
Orain, jakinarazi dizkiguten gairik garrantzitsuenetako batzuk aurreratuko ditugu:
– Mendekotasun-egoeran dauden pertsonen autonomia eta arreta sustatzeko eskubidea biztanleriaren eskubide subjektibo gisa aitortzea aurrerapen bat izan dela aitortzen dute.
– Oso positibotzat jotzen dute zainketa erantzukizun publikotzat hartzea.
– Lege berri horren bidez, familia-inguruneko pertsona zaintzaileen lana aitortzen da (dagokion prestazio ekonomikoaren bidez, eta Gizarte Segurantzan alta emanez eta kotizatuz).
– Oso positibotzat hartzen da kaltetutako pertsonaren balioespena ingurunean egitea.
– AMALek laguntza pertsonala kontratatzeko jasotzen duen prestazio ekonomikoa aurrerapen handi bat da, baina ez da nahiko litzatekeen helmena izaten ari. Kezkagarria iruditzen zaie Araban eta Bizkaian laguntza pertsonalerako prestazioaren aplikazio-esparrua hezkuntzarako eta lanerako sarbidea erraztu nahi den kasuetara soilik mugatzea. Haien ikuspuntutik, eguneroko bizitzako oinarrizko jarduera multzora ere hedatu beharko litzateke, bai eta kultura-, aisialdi- eta denbora libreko jardueretara ere.
Haien ustez, adimen-urritasuna duten pertsonei informazioa eskuratzeko erraztasunak ematea, barrera kognitiboak eta komunikazio-barrerak gaindituz, laguntzeko pertsona horrek izan beharko lituzkeen funtzioetan sartu beharko litzateke.
– AMAL indarrean sartzearekin sortutako itxaropenak ez dira ase. Halaber, hasierako informazio-lanaren falta sumatzen da.
– Ez dute sentitzen lege horrek babesten dituenik, hasiera batean, adinekoen taldearentzat eratu zela uste baitute.
– AMAL legea batez ere laguntzazkoa dela hautematen dute, ustez lortu nahi zen autonomiaren sustapenaren kaltetan, eta autonomia sustatzea bereziki garrantzitsua da urritasunak dituzten pertsonentzat.
– Araudiak ez du hobetu adimen-urritasuna duten pertsonen bizi-kalitatea.
– Inplikatutako administrazioen artean koordinazio eskasa dagoela hautematen dute.
– Gizarte- eta osasun-espazioa ahulki garatu dela ohartarazten dute.
– Legea pixkanaka ezartzeko epea luzeegiak dira.
– Hiru euskal aldundiek beren gisara garatu dute araudia, eta horrek agerian utzi du, praktikan, lurralde-desorekak gainditu egin behar direla eskuratze-baldintzetan, mendekotasun-egoera aztertzeko prozeduran, bateragarritasun/erregimenean, administrazioaren isiltasunaren ondorioetan, etab.
– Prestazio ekonomikoen zenbatekoak ez dira nahikoak.
– Mendekotasun-egoera aintzatesteko, BAP egiteko, eta prestazioak eta zerbitzuak esleitzeko aurreikusi ziren prozedurak konplexuegiak dira biztanleriarentzat eta, praktikan, gehiegizko atzerapenak eta oinarrizko gizarte zerbitzuetan kolapsoa sortzen dituzte.
– Mendekotasun-egoera aitortzeko ebazpenetan, edonola ere, balioespena zer puntuaziotan oinarritzen den aipatu beharko litzateke (helegite bat aurkeztea egokia den ala ez ahalik eta azkarren erabakitzeko, eta hala balitz, helegitearen prestaketa errazteko, txosten hori berriz eskatzeak eragin ditzakeen alferrikako atzerapenak saihestuz).
– Bizkaian dagoen zerbitzuen eta prestazioen arteko bateraezintasuna kritikatzen dute. Zerbitzuen eta prestazioen erabilera konbinatuaren alde egiten dute, mendeko pertsonaren arreta osoa erraztuko duena.
– Mendekotasuna Balioesteko Baremoak (MBB) ez du islatzen behar adina urritasuna duten pertsonek autonomia pertsonalerako zer zailtasun dituzten.
a) Nahiz eta adimen-urritasuna duten pertsonen kasu zehatzean item bakoitzari esleitutako puntuak berriz banatu eta hartzen diren erabakiak balioespenean sartu, ez da jasotzen pertsona horiek bizitza osoan zer laguntza behar dituzten. Beharrezkoa litzateke zenbait gauza kontuan hartzea, hala nola jarduera instrumentalak egiteko eta esparru publikoan ibiltzeko ahalmena, komunikazio-zailtasunak, kognizioa, informaziora sarbidea, harremana eta parte-hartzea, mendekotasun emozionala eta zaurgarritasuna engainuaren aurrean.
Haien ustez, komenigarria da balioespena egiten den testuingurua handitzea (etxea bakarrik kontuan hartzea oso mugatua da).
b) Urritasun fisikoa edo zentzumen-urritasuna duten pertsonek etxean gauzak egin ditzakete, beren behar jakinei egokitutako ingurune bat baita. Hala ere, hiri-ingurunean –beti ez da izaten erabilerraza edo ezaguna–, baloratzen ez diren mendekotasun-egoera ugari eman daitezke.
c) Zentzumen-urritasunak, zehazki itsutasunak, mendekotasun handia sor dezake oinarrizkotzat hartzen ez diren eguneroko bizitzako jarduera askotan, baina inpaktu izugarria dutenetan (faktura bat irakurtzea, objektu bat aurkitzea, ezagutzen ez diren tokietan ibiltzea...).
d) Hartutako kalte zerebralak dituzten pertsonak ordezkatzen dituzten erakundeen ustez, erabiltzen den tresna ez da nahikoa narriadura kognitiboa (kalte horren ondorio nagusia) balioesteko eta urritasun handia eragin dezaketen zenbait disfuntzio ez dira baloratzen edo zehaztasunik gabe balioesten dira:
1. komunikazioa (hitzezkoa eta idatzia);
2. funtzio betearazleak (kontrola, plangintza, antolaketa);
3. memoria;
4. espazio- eta denbora-orientazioa;
5. trastorno obsesiboak;
6. norberaren defizitari buruzko kontzientzia aldatzea;
7. asaldura emozionalak.
Era berean, jokabide-asaldura motak (pasibitatea, suminkortasuna, agresibitatea, desinhibizioa, inpultsibotasuna, obsesioa), eta horrenbestez, ezta zer mailatakoak diren ere.
e) Tresnak gutxietsi egiten du eguneroko bizitzako oinarrizko jarduerak egitean ikuskatzea.
– Elkarte horien ustez, balioespenak egiten dituztenek prestakuntza handiagoa izan beharko lukete urritasunei buruz, batez ere esparru horretako egungo erreferente teorikoaren inguruan. Bizi-kalitatea, Laguntzen teoria eta Pertsonarengan arreta osoa jartzen duen plangintza. Halaber, balorazioa egiten duten profesionalek hartutako kalte zerebralari buruzko prestakuntza gutxi dutela sumatzen da. Talde horietan, neuropsikologiako eta gizarte-laneko profesionalek parte hartu beharko lukete, gaian prestakuntza dutenek.
– Balioespenak egitean irizpide desberdinak daudela hautematen da (oso antzeko egoerek oso balioespen desberdinak jasotzen dituzte).
– Beharrezkotzat jotzen dute balioespenean adimen-urritasuna duten pertsonek emandako informazioa zaintzaile nagusiarekin alderatzea eta argitzea.
– Urritasuna duten pertsonentzako baliabideen eskasia edo baliabideak ez izateak, eta dauden baliabideak pertsona horien behar espezifikoetara ez egokitzeak legeak bultzatzen duen eskubidea benetan exekutatzea oztopatzen du. Zentzu horretan, aipatzen dute etxebizitza-eredu alternatibo, trebakuntza-zentro, gizarte- eta kultura-jardueren eta aisialdiko jardueren zentro, urritasun fisiko handientzako zerbitzu, adingabeak aldi batean egoteko egoitza, itsu-gorrentzako berariazko zerbitzu (bitartekariaren eta gida-interpretearen figura sartzea pertsona horientzat) gutxi daudela. Gainera, adierazten dute ezinbestekoa dela baliabideak norberaren autonomia sustatzeko erabiltzea txiki-txikitatik.
– Bizkaiko bateraezintasun-erregimena edo Gipuzkoan edo Araban familia-ingurunean zainketak emateko prestazioetan izandako murrizketak direla eta, familia askori zerbitzu horiek erabiltzeko asmoa kentzen ari zaio, eta horrek ez du autonomiaren sustapenaren alde egiten (zentroetan sustatzen baita gizarte-partaidetza, erlazioa, etab.).
– Arriskutsua iruditzen zaie prestazio ekonomikoek, askotan, berandu gabe sortu behar diren baliabideen gabezia ordezkatzea.
– Bizkaian zerbitzuari lotutako prestazioa arautzeko eskatzen dute, lurralde horretan soilik ez baita arautu[73].
– Zaintzaile senideei laguntza psikologikoko eta prestakuntzako zerbitzuak sustatzeko eta banakako lagungoko eta familiak atseden hartzeko programak zabaltzeko beharra azpimarratzen dute.
– Araban, hartutako kalte zerebrala duten pertsonentzako eguneko zentro bat sortzeko beharra planteatzen da (Gipuzkoak eta Araban jada badaude[74]).
– Fisioterapian eta logopedian ondoko esku-hartze akutua areagotzea, egun ematen diren saioak ez baitira nahikoak (hartutako kalte zerebrala).
– Haurren hartutako kalte zerebralaren kasuan, ez dago behar adina baliabide eskolatze- eta prestakuntza-prozesuan.
– Araudia indarrean sartzearekin bat, hartutako kalte zerebrala duten pertsonen taldean sortu ziren itxaropenak ez dira bete. Izan ere, zerbitzuak falta dira, prestazio ekonomikoak ez dira bateragarriak ezintasun handiko gainerako pentsioekin, eta balioespenean ez dira kontuan hartzen jokabide-ondorioak edo ondorio kognitiboak.
– Hartutako kalte zerebrala duten pertsonen taldean gaixotasun bat dutela ez dakiten pertsonen kasuak daude. Horrenbestez, komenigarria litzateke ohiko zaintzaileak ematen duen informazioa kontuan hartzeko bideak prestatzea.
– Administrazioak arlo horretan lan egiten duten elkarteekin koordinazio zuzena eskatzen dute, eta elkarteek prozesu osoan partaidetza handiagoa izatea.
[73] Proposamen horiek Bizkaiko Foru Aldundiak 90/2010 Foru Dekretua, ekainaren 29koa, mendetakosuna duten pertsonentzako Bizkaiko foru egoitzen zerbitzuari loturiko prestazio ekonomikoa arautzen duena argitaratu baino lehen jaso ziren.
[74] Bizkaiko Foru Aldundiak GUFEk –Bekoetxe– kudeatutako eguneko zentro bat du, 45 lagunentzako tokia duena, eta Gipuzkoako Foru Aldundiak, berriz, Aita Menni ospitaleak kudeatutako beste bat du, 25 laguntzako edukia duena. Bi zentroek neuropsikologo baten zerbitzuak dituzte.
4.3. Osasun mentaleko arazoak dituzten pertsonak
2007ko Ohiko txostenean jaso genuen osasun mentaleko arazoak zituzten pertsonak kezkatuta zeudela AMALen aplikazioari buruz, eta zehazki, prestazioen katalogoa diseinatzeko garaian, arazo mental larriak zituzten pertsonen beharrez gain, beren familia-ingurukoenak ere kontuan hartzeko beharrari buruz (kasuen %80an haiekin bizi baitira[75]).
FEDEAFESek AMALen aplikazioari buruz egin dituen balioespenen berri izan dugu. FEDEAFES Gaixotasun mentalak dituzten senideen eta pertsonen Elkarteen Euskadiko Federazioa da, lau elkarte barne hartzen dituen irabazi-asmorik gabeko gizarte-erakundea:
– ASAFES, Eri mentala duten pertsonen eta senideen Arabako elkartea.
– AVIFES, Buruko gaixotasuna duten senideen eta pertsonen Bizkaiko elkartea.
– AGIFES, Gipuzkoako famili eta eri psikikoen elkartea.
– ASASAM, Buruko gaixotasuna duten senideen eta familien Aiarako elkartea.
FEDEADES 1987. urtean sortu zen handitzeko asmoz eta 1976. urtean erreforma psikiatrikoaren testuinguruan lanean hasi ziren elkarte aitzindari batzuen indarrak batzeko. Helburu orokor hau du: "gaixotasun mental bat duten pertsonen eta haien familien bizi-kalitatea hobetzen lagunduko duten neurriak hartzea, eta espezifikoki, xede hauek ditu:
– Gaixotasun mentalak dituzten pertsonen eta haien familien taldea ordezkatzea zenbait gobernu-organotan eta beste instantzia publiko eta pribatu batzuetan, haien berariazko problematikarekin lotuta.
– Taldearen interesak defendatzea, organo eta erakunde eskumendunen aurrean ordezkatuz.
– Gaixotasun mentalak dituzten pertsonen eta haien familien osasun- eta gizarte-arreta egokia eskatzea, errehabilitazioa, gizarteratzea eta lan-integrazioa ahalbideratuko duena.
– Gaixotasun mentala duten pertsonen eta haien familien problematikari buruzko gizarte-sentsibilizazioa sustatzea, osasun-, gizarte- eta lan-alderdietan dauden marjinazioan eta diskriminazioan arreta jarriz.
– Taldeak proposatutako eskaerak sustatzea eta koordinatzea, dagozkion organismo ofizialen aurrean ordezkatuz, beren legezko eskubideak defendatuz, Osasun Mentalaren eta Gizarte Zerbitzuen arloko organo planifikatzaileetan eta legegileetan parte hartzearen bidez.
– Botere publikoei, bai eta FEDEAFESen erakunde kideei ere, gaixotasun mentalak dituzten pertsonen eta haien familien interesen alde egingo duten legeak egiteko eskatu.
– Ospitaleratzea ordezkatzeko zerbitzuen sorrera, eta familia txandakatzeko eta ordezkatzeko sistemen ezarpena eskatzea.
– Informazio etengabea eta eraginkorra garatzea, gaixotasun mentala duten senide eta pertsona guztiak biltzeko, talde osoa foro berdin batean sartzeko asmoz.
– Informazioa eta esperientzien trukaketa sustatzea elkarte kideen artean.
– Elkartasun-printzipioa indartzea elkarte federatuen eta gizartearen artean.
– Gaixotasun mentalei buruzko ikerketa eta gaixotasun horien prebentzioa bultzatzea.
– Prebentzioaren, laguntzaren eta errehabilitazioaren arloan zerbitzuen sorrera aldarrikatzea psikiatriaren esparruan, ospitalez kanpoko laguntzari lehentasuna emanez.
– Familiari eta komunitateari bideratutako tratamendu psikiatriko bat aldarrikatzea, ez bakartutako banakoari bideratutakoa.
– Osasun Mentaleko erabiltzaileen elkarteek osasun mentalarekin lotutako zerbitzuetan eta organoetan kontrola eta partaidetza izatea aldarrikatzea".
Beraz, FEDEAFESek gaixotasun mentalak dituzten pertsonen eta haien familien euskal erakundeak biltzen ditu, eta gaixo horien eta haien senideen bizi-kalitatea hobetzeko ekimenetan ikerketa, trukaketa, ikaskuntza eta berrikuntza sortzeko eratu zen. Era berean, politikak eta esperientziak sustatu eta hedatu nahi ditu bizi-kalitatearen ereduaren barruan. Gaixotasun mentalak dituzten pertsonen duintasuna eta eskubideak defendatu eta aldarrikatu nahi ditu. Halaber, gizartea sentsibilizatu nahi du, eta foroetan eta sareetan parte hartu. Era berean, politika publikoak eskatzen ditu, gaixoen eta beren familien mesedetan.
FEDEAFESek ordezkaritza du Gizarte Zerbitzuen Euskal Kontseiluan, Gizarteratzeko Euskal Kontseiluan eta Osasun Mentalaren Euskal Aholkularitza Kontseiluan. Halaber, Eusko Jaurlaritzako Enplegu eta Gizarte Gaietako Saileko Elkarrizketa Zibileko Mahaiko kide da, eta gaixotasun mentala duten pertsonentzako Euskadiko Espetxe Batzordean parte hartzen du.
Elkarte-mugimenduetan duen parte hartzeari dagokionez, FEAFESeko kide da (Gaixotasun Mentalak dituzten Senideen eta Pertsonen Taldeen Espainiako Konfederazioa), bai eta EDEKAkoa ere (Elbarrituen ordezkarien euskal koordinatzailea). Halaber, Sareen Sarean hartzen du parte. Sare horretan daude Euskal Autonomia Erkidegoko hirugarren sektorea biltzen duten sare eta federakunde nagusiak.
Adierazten genuen bezala, FEDEAFESen iritzia bildu dugu (eta FEDEAFES sortzen duten elkarteena ere: AVIFES, ASAFES, AGIFES eta ASASAM) lege berria gaixotasun mentala duten pertsonengan izaten ari den inpaktuari eta ondorioei buruz. FEDEAFESen balioespenaren alderdirik garrantzitsuenak azpimarratuko ditugu:
– Federazioak eta aipatu elkarteek positibotzat jotzen dute legeak hauek egitea:
• mendekotasun-egoeran dauden pertsonen autonomia eta arreta sustatzeko eskubidea lehen aldiz biztanleriaren eskubide subjektibotzat aintzatestea.
• lehen aldiz gaixotasun mentala mendekotasunaren kontzeptuaren baitan sartzea (lege hori indarrean jarri baino lehen, hirugarren pertsonaren laguntza behar zen baloratzeko 1971/1999 Errege Dekretuak, ezgaitasun maila aitortu, ezarri eta kalifikatzeko prozedurari buruzkoak, ezarritako baremoa erabiltzen zen; gaixotasun mentala zuen ia pertsona bakar batek ere ez zituen lortzen gutxieneko 15 puntuak, hirugarren pertsonaren laguntza behar zela aintzatesteko beharrezkoak zirenak);
• autonomia pertsonalerako laguntza beharrezkoa dela sartzen du mendekotasunaren definizioan, gaixotasun mentala duten pertsonen kasuan.
– Zenbait gabezia eta zailtasun hautematen dituzte, eta dagozkien hobetzeko proposamenak egiten dituzte:
• egungo baremoa berrikustea, gaixotasun mentalen berezko zailtasunak ez baititu islatzen. Egungo puntuazioa ordezkatzeko proposamen bat egiten dute. Taula honetan aurkeztuko dugu:
JARDUERA |
EGUNGO PUNTUAZIOA |
PROPOSAMENA |
Jatea/edatea |
10,0 |
5,0 |
Gernu/kaka egitearen erregulazioa |
7,0 |
2,0 |
Garbitzea |
8,0 |
10,0 |
Beste gorputz-zainketa batzuk |
2,0 |
4,0 |
Janztea |
11,6 |
11,6 |
Osasuntsu egotea |
11,0 |
14,0 |
Gorputz-transferentziak |
2,0 |
0 |
Etxearen barruan ibiltzea |
12,1 |
10,0 |
Etxetik kanpo ibiltzea |
12,9 |
15,0 |
Etxeko lanak |
8,0 |
10,0 |
Erabakiak hartzea |
15,4 |
18,4 |
GUZTIRA |
100 |
100 |
• Baremoaren aplikazioan, balioespen-gidaliburuak ezarritako jarraibideak kontuan hartzea (dokumentu horretan, jarduerak eta lanak gaixotasun mentalak dituzten pertsonekin nola balioetsi behar diren interpretatzen da), ohartarazten baitu ez direla zorrozki jarraitzen.
• prestazioak eta zerbitzuak bateratzea (hala, esate baterako, beharrezkotzat jotzen dute Bizkaian familia inguruneko zaintzetarako prestazio ekonomikoa (FIZPE) eta eguneko zentroetara joatea bateratzea, pertsonei eta zaintzei nagusiei laguntzen baitiete).
• lege hori ezartzeko baliabide ekonomikoak handitzea, uste baitute urriegiak direla (langileei eta zerbitzuei dagokienez), eta ia ez daudela ostatu- eta bizitegi-baliabideentzat, eguneko zentroentzat, eta osasun mentalean espezializatutako eta esku-hartze hezitzailearen eta gizarte-abilezien ikuspuntu bat duten etxeko arreta-zerbitzuentzat.
• hasierako eskaeraren eta zerbitzuaren edo prestazioaren esleipenaren arteko batez besteko denbora-tartea murriztea.
• dagoen benetako eskaera islatzea, eskatutako baliabidea oraindik izan ez arren. Izan ere, kasu batzuetan, gaixotasun mentalak dituzten pertsonentzat baliabideak ez izateagatik (besteak beste, aldi baterako bizitegi-baliabideak), profesionalak familia eskatu ez duen norabidean bideratu du, eta horrek berekin dakar benetan dagoen eskaera idatziz ez jasotzea.
• prozedura erraztea, korapilatsua, oso burokratizatua eta interesdunak ulertzeko zaila baita (hizkuntza ez oso argian).
• balioespenak egiten dituzten profesionalak osasun mentalari buruz prestatzea.
• balioespen-fasean familiak kontuan hartzea, haiek baitakite gaixoak zer zailtasun dituen ohiko ingurunean. Komenigarria litzateke mekanismoak ezartzea, gaixotasun mentala duen pertsonaren aurrean gaixoak zer muga dituen adierazteko zailtasunak dituzten familiekin informazioa alderatzeko eta argitzeko.
• BAP egiterakoan, mendekotzat hartutako pertsonarekin elkarrizketa bat izatea (batzuetan, elkarrizketa familiarekin edo zaintzaile nagusiarekin izaten da soilik). Elkarrizketa horretan, garrantzi handia du jakinaraztea zer prestazio eta zerbitzu eskuratzeko eskubidea dagoen.
• legeak aitortutako eskubideak betetzeko, Banakako Arreta Plana (BAP) egitea beharrezkoa dela argi eta garbi jakinaraztea. Batzuetan, Gipuzkoan, elkarteek hauteman dute ebazpena ematean ez dela ematen BAP egitea eskatzeko behar den informazioa, eta horrenbestez, mendekotasun-egoeran dagoen pertsonari egoki dakizkiokeen prestazioak edo baliabideak eskatzekoa.
• mendekotasun-egoera aitortzeko ebazpenarekin batera, item bakoitzean jasotako puntuazioak adierazten dituen balioespen-txosten teknikoa ematea (helegite bat aurkeztea egokia den ala ez ahalik eta azkarren erabakitzeko, eta hala balitz, helegitearen prestaketa errazteko, txosten hori berriz eskatzeak eragin ditzakeen alferrikako atzerapenak saihestuz).
• osasun- eta gizarte-esparruko profesionalen arteko koordinazioa sustatzea, baliabide baten edo bestearen egokitasunari buruz batzuetan dituzten irizpide desberdinak gainditzeko.
• legean aurreikusitako zerbitzuak sortzea, batez ere bizitegi-zerbitzuak (iraunkorrak nahiz aldi baterakoak).
• etxeko laguntza-zerbitzua (ELZ) uniformetasunez arautzea –intentsitatea, kostea, bateragarritasuna, etab.–, gaixoa bizi den udalerriaren arabera desberdintasunik egon ez dadin.
• mendekotasun-egoera balioesteko prozeduraren faseetan, kontuan izatea gaixotasun mentala duten pertsona batzuek zailtasunak dituztela bere gaixotasuna onartzeko eta gaixotasun horren kontzientzia izateko, eta hori batzuetan oztopo bat dela beren eskubideak betetzeko.
• familiei –gaixotasun mentala duten pertsonen euskarri nagusia– laguntza ematea sustatzea, osasun-esparruan koordinatutako gizarte-baliabideen sare on bat sortzearen bidez.
FEDEAFES osatzen duten elkarteek eta federazioak berak informazio-kanpainak sortu dituzte lege berriari eta lege horren inplikazioei buruz, gaixotasun mentala duten pertsonei, senideei eta profesionalei zuzenduak. Horrek guztiak, autonomiaren eta mendekotasunaren esparruan behar duten arretarekin eta alderdi horiei buruzko lan-talde baten sorrerarekin batera, lagundu du eta laguntzen du araudi horri buruz, eta araudi horren inpaktuari eta hobekuntzari buruz gehiago jakiten, gaixotasun mentala duten pertsonen taldearekin lotuta.
75] Gaixotasun mentalak dituzten senideen eta pertsonen elkarteen Euskadiko federazioak emandako datua.
4.4. Hiru urte baino gutxiagoko haurrak
BIDEGAIN elkarteak, garapenari lotutako ezgaitasunetan haurren arreta goiztiarra sustatzen duenak eta Bizkaiko Foru Aldundiak haurren arreta goiztiarreko programak garatzeko egokitasun-ziurtagiria eman dionak, haur jaioberri goiztiarrei eta kritikoki gaixo daudenei laguntzen die, eta haur-garapenean gaixo batzuek izandako ondorioez arduratzen da.
Mendekotasun-egoeran dauden haurren arretaren inguruan sortzen diren zalantza ugariak jakinarazten zizkigun batez ere. Profesionalek planteatzen zuten zer informazio eman behar zitzaien familiei eta familiek ez zekiten lege berriak benetan zer inpaktu zuen pisu txikiarekin jaiotako haurren artean, urritasuna aitortzeko eskatzea beharrezkoa al zen AMALen zerbitzuak eta prestazioak izateko, zer baldintzatan izango zuten esku-hartzeko programa goiztiar bat jasotzeko eskubidea, zer zen behar bereziak zituen haur bat edo nork definituko zituen haur baten eta bere familiaren beharrak.
Hori dela eta, ofiziozko espediente bat egiten hasi ginen, eta horren berri ematen dugu 5.14.2. eta 3.12.0. ataletan. Espediente hori mendekotasun prebenitzeko eta autonomia pertsonala sustatzeko zerbitzuei buruzkoa da.
APREVAS elkarteak, haur goiztiarren, eta batez ere goiztiar handien (15 gramo baino gutxiagoko haurrak) familiei laguntzeko eta informatzeko helburu nagusia duenak, ezinbestekotzat jotzen du gizartea haurtxo horien beharren inguruan sentsibilizatzea. APREVASen ustez, amatasunaren atzeratzea, ugalkortasun tratamenduak, bizitzaren aldaketak eta abar direla eta, gero eta haur goiztiar gehiago jaiotzen dira. Osasungintzan izandako hobekuntzek haurtxo horien bideragarritasunaren alde egin dutela jakinda, laguntza profesional gaitua (psikologoak, fisioterapeutak, logopedak...) eskatzen dute haurtxo horien lehen urteetan, ondo hazteko aukera izan dezaten. Halaber, eskatzen dute familiei orain ematen zaiena baino arreta psikologiko handiagoa ematea, bai eta gizarte- eta ekonomia-laguntza bat ere, "ospitaleratzeak sarritan luzeak eta konplexuak izaten baitira".
Diotenez, unitateek, gehienetan, langile gehiago behar dituzte, eta txikiak eta zaharkituak geratu dira, haurrei eta familiei beste ospitale batzuetan lanean erabiltzen dituzten aurrerapen berriak eskaini ahal izateko (kanguru metodoa, gurasoen inplikazio handiagoa haur horien zainketan, etab.).
Profesionalen, gurasoen eta ospitaleen lankidetzaren bidez, haur horien baldintzak hobe daitezkeela uste dute.
Bizkaian lege berria haur goiztiarren taldeari aplikatzeko denbora asko behar izan digutela jakinarazten digute, baina une horretan ez dutela inolako kexarik erregistratu. Hobekuntza-proposamen gisa proposatzen dute prozesu horietan eman beharreko urrats guztien jarraibide argiak eta zehatzak sortzea, eta familiei neonatologiako unitateetan jarraibide horiek ematea.